mardi 1 décembre 2009
Campagne Téléthon 2009
30 maladies aux portes du médicament

Grâce à vos dons, l’AFM apporte son soutien à 34 essais cliniques en cours ou en préparation, en France ou à l’étranger.
30 maladies sont concernées par ces essais : la moitié de ces maladies sont des maladies neuromusculaires, l’autre moitié d’autres maladies rares et une maladie fréquente, l’infarctus du myocarde. Ce soutien se traduit par un financement de plusieurs millions d’euros sur plusieurs années.
Depuis le premier Téléthon, comprenant que seule la prise en compte de problématiques transversales comme les maladies génétiques et les maladies rares lui permettraient de progresser plus vite vers son objectif, l'AFM a fait le choix de mener une stratégie d'intrêt général bénéficiant au plus grand nombre.
Par exemple, la recherche sur l'adrénoleucodystophie pourra servir à d'autres maladies du cerveau.
La chirurgie du gène mise au point pour la myopathie de Duchenne ouvre des perspectives pour les maladies infectieuses (sida, herpès) et le cancer.
Mais le Téléthon travaille aussi sur une maladie fréquente : l'infarctus du myocarde. Le coeur est un muscle, c'est pour cela que l'AFM s'y intéresse. Si l'on arrive grâce aux thérapies innovantes à réparer le coeur, on pourra alors faire avancer la recherche sur les maladies du muscle d'origine génétique.
Si pour la mise au point de médicaments pour les maladies fréquentes il faut compter près de 800 millions d'euros, pour la mise au point d'un médicament pour une maladie rare, avec 100 millions d'euros, 8 fois moins, il faut pouvoir aboutir.
C'est parce que ces essais et la mise au point de ces médicaments coûtent très chers que nous avons besoin de vous. C'est pour ça que le Téléthon est là. Grâce à votre don, ces avancées et les médicaments innovants serviront bientôt au plus grand nombre.
mercredi 25 novembre 2009
Campagne Téléthon 2009
Déclaration de la Présidente de l'AFM
… L’AFM ne suivra pas M. Bergé dans ses coups médiatiques à
rebond qui visent à discréditer notre association, meurtrissent les
familles par les propos plus que choquants tenus à leur égard, et
blessent les bénévoles et les partenaires qui se battent à nos côtés
depuis plus de 20 ans :
- Non, nous n’avons pas 200 millions d’euros de placements et 150 millions d’euros de réserves.
Chaque année, au moment où nous lançons le Téléthon, nous avons une, et seulement une, année de financement de nos actions pour garantir les projets de recherche engagés (350 programmes, Généthon, Institut de Myologie, I-Stem, 34 essais cliniques) et pour sécuriser l’aide aux familles (techniciens d’insertion, Plateforme Maladies Rares…), soit environ 120 millions d'euros.
Parce
que le Téléthon c’est une fois par an et c’est aussi l’unique ressource
de l’AFM, parce que le Téléthon est tout à la fois puissant et
vulnérable, un "colosse aux pieds d'argile", il peut être fragilisé par
tout type d'attaque : celle de M. Bergé en est une illustration.
Nous
sommes une association responsable et fière de l’être : en cas de
difficulté du Téléthon, la recherche et le développement des thérapies
ne peuvent s’arrêter au lendemain de notre évènement annuel.
- Non, nous refusons d’inscrire le Téléthon en opposition à toute autre cause.
-
Non au « pot commun » qui priverait le donateur de sa liberté de choix
et détruirait toute la créativité et l’innovation dans les associations
qui font le dynamisme de notre société. Les générosités s’additionnent
et ne se soustraient pas.
La semaine dernière, M.
Bergé nous attaquait, à tort, sur les placements immobiliers et,
aujourd’hui, sur des placements financiers. Nous refusons
d’alimenter cette polémique sans fin qui risque de masquer les
formidables résultats que nous avons obtenus grâce à nos donateurs et
grâce à notre stratégie novatrice.
Ces réponses
apportées, l’AFM met désormais toute son énergie dans son combat contre
la maladie. Elle invite tous ceux qui, aujourd’hui, lui témoignent
soutien et encouragement, à se mobiliser les 4 et 5 décembre prochains et démontrer ainsi que TOUS on est plus FORTS que TOUT !
> Toutes nos informations financières sont accessibles en ligne.
Source : www.afm-france.org
lundi 23 novembre 2009
La présidente de l'AFM réagit aux propos de Pierre Bergé

Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end. La présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment, a souhaité réagir à ces propos.
« C’est une charge violente et injustifiée contre notre association. Depuis hier, je reçois un nombre incalculable de coups de téléphone, de mails, de familles blessées, meurtries dans leur chair par les propos haineux de M.Berger à l’encontre de nos enfants malades. Il parle d’exhibition de nos enfants malades ! Que souhaiterait-il ? Qu’on les cache ? Qu’on les enferme à nouveau dans l’indifférence après plus de 20 ans de lutte ? Au nom de nos familles, au nom de nos enfants, au nom de mon fils décédé il y a 6 ans d’une myopathie, au nom de nos milliers bénévoles, et de nos millions de donateurs engagés sur le Téléthon depuis 22 ans, je ne laisserai pas M.Berger mettre en péril le fragile édifice que nous avons commencé à construire contre ces maladies qui continuent de tuer chaque jour. Le handicap ne fait plus peur, les enfants et les adultes différents ont droit de cité, les malades ont enfin une prise en charge médicale. A l’heure où nous obtenons des 1ers succès thérapeutiques sans précédent, cette polémique est indécente ».
Réagissez, vous aussi, aux propos injustifiés de Pierre Bergé et faites connaître la réaction de l'AFM à tous vos contacts par mail, sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter...), dans les blogs ou sur les forums de discussions.
Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français.
Source : www.afm-france.org






